Alzheimerova nemoc ovlivní celou rodinu

Zhruba 160 tisíc obyvatel v České republice může trpět demencí způsobenou například Alzheimerovou chorobou. Tito lidé trpí zhoršováním různých funkcí mozku, především výpadky paměti, myšlení, jazykových schopností, neschopností plánování a dochází k celkové změně osobnosti. Lidem s demencí a jejich rodinám pomáhá od roku 1997 Česká alzheimerovská společnost. O tom, jak vypadá péče o tyto lidi v dnešní době, jsme si povídali s její ředitelkou Martinou Mátlovou. 

Jak to vypadá v České republice s Alzheimerovou nemocí? Kolik lidí jí trpí a jak se daří tyto pacienty zachytávat? 

V České republice žije s nějakou formou demence nejspíš až 160 000 lidí. Nejvýznamnější příčinou demence, která stojí za polovinou až dvěma třetinami případů, je právě Alzheimerova nemoc. Bohužel stále ještě nemáme k dispozici přesná čísla o prevalenci ani incidenci, proto využíváme odhad počtu lidí s demencí vycházející ze zahraničních studií, jejichž metaanalýzu provedla evropská asociace Alzheimer Europe. Aktuálně je tak velmi těžké odhadovat, kolik lidí má demenci a má ji diagnostikovanou, a kolik lidí naopak čelí všem následkům demence a žije bez adekvátní léčby. Některé odhady ale uvádějí, že bez diagnózy je u nás přibližně třetina lidí s demencí.

Kdo se o tyto lidí stará a jak dlouho je možné pečovat o ně v rodinném kruhu – jakou péči vyžadují? Jak dlouho žijí lidé s diagnostikovanou demencí? 

Lidé s demencí žijí velmi často doma, významná je také péče v různých pobytových službách, u nás nejčastěji v zařízeních s poněkud nešťastným názvem – domov se zvláštním režimem. Valná většina lidí, ty s demencí nevyjímaje – chce pochopitelně žít doma až do své smrti. A protože péče o lidi s demencí je s rozvíjející se nemocí čím dál náročnější, doporučujeme lidem, kteří se o své blízké doma starají, aby hned na začátku hledali pomoc a pokusili se o péči nějak „podělit“. Jeden člověk péči o blízkého s demencí zvládne opravdu jen s vypětím všech sil a za cenu významných ztrát. Péče může trvat až deset let a od počátečního „dohledu“ například nad tím, jestli člověk s demencí správně užívá léky, jestli se obléká adekvátně počasí, nezapomněl se najíst či umýt apod., pokračuje až ke komplexní ošetřovatelské péči, neboť lidé s demencí v posledním stádiu bývají velmi často upoutáni na lůžko.

Péče o člověka s demencí v domácím prostředí je za jistých okolností možná až do úplného konce, nutné je ale umět vyhledat a zorganizovat síť podpůrných služeb, které pobyt doma umožní. Důležitá je pomoc v rámci rodiny, podstatné jsou ale také různé – především sociální – služby počínaje terénními službami, které mohou pomoci s donáškou nákupu nebo oběda či s úklidem (pečovatelská služba), nemocnému mohou nabídnout také společnost asistenta (osobní asistence) a pečujícímu odlehčení v péči (terénní odlehčovací služby). Škála služeb pokračuje přes denní stacionáře, které nabízejí lidem s demencí společnost a program. Stacionáře mohou umožnit pečujícímu pokračovat v zaměstnání, ale hlavně programované aktivity, které nabízejí, mají velký vliv na udržení tzv. diurnálního rytmu – člověk s demencí díky stacionáři nespí přes den, ale v noci. Nedostatek nočního spánku je totiž pro rodinné pečující devastující. Některé domovy se zvláštním režimem nabízejí pobytové odlehčovací služby – pokud rodina plánuje dovolenou, které už se člověk s demencí nemůže účastnit, anebo třeba operaci, je možné na čas přenést péči na nějakou instituci.

Velkou výhodou také je, pokud má nemocný kvalitního praktického lékaře, který je schopen navštívit nemocného v případě potřeby doma, případně předepsat domácí zdravotní péči anebo pomoci se zajištěním terénní paliativní péče atd.

Chápeme, že orientace v systému pomoci může být pro člověka, který se s podobným problémem setkává poprvé, velmi obtížná. Také proto nabízíme lidem s demencí a jejich rodinným pečujícím konzultace. Toto odborné sociální poradenství nabízené zdarma, je aktuálně k dispozici také on-line.

Je dostatek zařízení specializujících se na tyto pacienty? Co je specifické na péči o lidi s alzheimerem? 

Člověk, který potřebuje péči pobytové služby okamžitě, velmi často narazí na to, že volná místa nejsou. Anebo najde zařízení na druhém konci republiky, a to samozřejmě, pokud se hodlá dál podílet na péči o svého blízkého, nedává smysl. Proto doporučujeme rodinným pečujícím velmi brzy zvážit, zda budou schopni – za pomoci výše zmíněných služeb – pečovat o svého blízkého i v případě výrazného zhoršení zdravotního stavu. Pokud vysoce kvalifikovaná ošetřovatelská péče není v jejich silách, což rozhodně není nic, za co by se člověk měl stydět, je vhodné hledat odpovídající zařízení pobytových služeb co nejdříve. Optimálně v době, kdy je možné, aby do výběru svého nového domova mluvil také člověk s demencí.

Dá se této nemoci předcházet? Je dědičná? 

Ačkoliv existuje dědičná forma Alzheimerovy nemoci, není potřeba se jí příliš obávat, neboť tento typ nemoci ani zdaleka nepřevažuje. Naopak dobrá zpráva je, že má smysl věnovat se prevenci demence. A ještě lepší zpráva je, že pokud se člověk snaží „žít zdravě“, velmi pravděpodobně dělá něco i proti vzniku demence. Uvádí se, že důležitou roli v prevenci demence hraje pohyb, zdravá strava (středomořského typu), společenská aktivita a také procvičování kognitivních funkcí. Ačkoliv pandemie covidu těmto preventivním aktivitám příliš nepřála a mnoho z nás má kvůli pandemii nějaké to kilo navíc, je nutné připomenout, že s preventivními aktivitami není možné začít ani příliš brzy, ani příliš pozdě. Změna životního stylu může prospět dokonce i poté, co je demence diagnostikována.