12. květen – Světový den boje za zviditelnění nemoci, s kterou si lékaři nevědí příliš rady

Autor: Rýdlová J.

Datum 12. května patří chronickému onemocnění historicky zvanému myalgická encefalomyelitida, resp. postvirový syndrom chronické únavy, (mezinárodní zkratka ME/CFS). Tato nemoc dokáže upoutat na lůžko až čtvrtinu všech pacientů a nezáleží na tom, jak zdraví a aktivní byli dříve. Dokonce postihuje i děti. Pacienti, kteří mají mírnější postižení jsou sice schopni částečně pracovat, ale na soukromý život jim energie již nezbývá. Rozpadají se jim rodiny, přicházejí o přátele, koníčky a nakonec zůstávají sami. Překvapuje vás, že o této nemoci slyšíte poprvé? Říkáte si, že se jedná o velmi vzácnou chorobu, která určitě nikdy nepostihne nikoho z vašeho okolí?

Skutečnost je na neštěstí jiná. Jen u nás se odhaduje přibližně 40 tisíc pacientů, celosvětově jsou to miliony a tyto počty po koronavirové pandemii skokově rostou.

Nejsme na tom dobře

Téměř nejhorší situaci ze zemí s fungujícím zdravotnictvím zažívají pacienti v České republice.  Chybí zde totiž specializovaní lékaři i jakákoli sociální podpora. Vysvětlení extrémně špatného stavu u takto znepokojivého problému veřejného zdraví je překvapivé.

Nejedná se o pouhou únavu, ale o závažný stav

Pro nemoc se začal před mnoha lety dosti nevhodně používat název „únavový syndrom“. Česká lékařská společnost tuto záměnu složitého neuro-imunitního onemocnění za banální stav únavy neřeší a onemocnění jako takové léta odmítá oficiálně uznávat. Tím ho nechala „po copperfieldovsku“ zmizet. Pacienti, kterým se podaří najít lékaře, jež má s tímto onemocněním zkušenost a je schopen stanovit odborně diagnózu, mají velké štěstí. I tak ale zdaleka nemají vyhráno. Ocitají se jako většina podobně nemocných ve slepé uličce.

Zdroj: Klub pacientů ME/CFS

 

Neexistují specializovaná léčebná centra, která by je adekvátně léčila a také pomohla oficiálně doložit významný pokles jejich výkonnosti v pracovním a normálním životě. Ačkoliv je tento postoj v rozporu se současnými vědecko-lékařskými poznatky získaným na základě výzkumu této nemoci, nikdo kompetentní se momentálně tímto problémem nezabývá.

Nemoc zůstává stále neviditelná

Nemocní a jejich rodiny se proto obrátili prostřednictvím svého klubu na vědce, lékaře a zástupce předních světových akademických institucí s prosbou o podporu. Vznikl otevřený dopis adresovaný vrcholným představitelům české medicíny, včetně Ministerstva zdravotnictví, ve kterém pacienti upozornili na svou tíživou situaci a zároveň vyzvali ke změně přístupu v České republice. Podpis připojilo více než 60 předních světových odborníků. Bohužel ani následné nové projednání věci na Ministerstvu zdravotnictví nepřineslo do života pacientů a jejich rodin žádnou změnu k lepšímu.

Proč dvanáctého května?

Pro většinu lidí je 12. květen známější jako Mezinárodní den ošetřovatelek. Je to pocta osobnosti Florence Nightingaleové, která se 12. května 1820 narodila. Tato osvícená žena světově proslula jako reformátorka ošetřovatelského povolání a nemocniční péče. Bohužel při plnění svého poslání onemocněla infekční horečkou, ze které se již nikdy plně nezotavila, podobně jako mnozí dnešní pacienti s myalgickou encefalomyelitidou.

Pokud máte ve svém okolí někoho nebo vy sami trpíte příznaky, které by mohly poukazovat na toto onemocnění, bližší informace naleznete na stránkách Klubu pacientů s ME/CFS.  Ve fotogalerii naleznete také krátké příběhy lidí, do jejichž života nemoc vstoupila.