Petra Cimbalová je maminka sedmiletého Jindříška, který se narodil s Downovým syndromem (DS). Přestože je péče o Jíňu, jak synovi říká, velice náročná, Petra vše zvládá obdivuhodně. Zní to možná neuvěřitelně, ale já měl v průběhu rozhovoru několikrát pocit, že ji potkalo veliké štěstí.
Bylo hned po porodu vidět, že Jindříšek se narodil s handicapem?
Genetika při prenatální diagnostice vyšla s malým rizikem, takže mě ani ve věku 36 let neposlali na odběr plodové vody. O to větší překvapení bylo po porodu, kdy bylo ihned zřejmé, že něco není v pořádku. Jindříšek byl menší, byl zamotaný do pupeční šňůry, ale hlavně měl zřetelné znaky DS v obličeji. Čerstvé miminko nevypadá vždy úplně ukázkově, ale u synka se obavy prohlubovaly, a po pár hodinách mě na tuto možnost lékaři připravili.
Dokážete popsat, jak vám tehdy bylo, a co se vám honilo hlavou?
První pocit byl strach. Sdělili mi, že to vypadá na „Downa“ a já se zmohla jen na tiché „to ne“… Začali mi vysvětlovat, že si ho přes noc nechají na pozorování, protože špatně udržoval teplotu, a druhý den, že ho budou muset poslat do jiné nemocnice na vyšetření srdce, protože tyhle děti mají v polovině případů vrozené vady. Nezačali jsme úplně nejlépe. První noc každý zvlášť a ráno po prvních neúspěšných pokusech o kojení jsem ho musela pustit s cizími lidmi na cestu pryč. Ten pohled na maličkého v inkubátoru nikdy nezapomenu.
Co jste si pomyslela, když vám řekli, že to vypadá na Downa? Měla jste nějakou představu, co to znamená?
Právě vůbec, do té doby jsem znala Downův syndrom jen z televize a viděla jen mentálně opožděné lidičky s kulatou postavou a typicky šikmými očky, věčně se usmívající. Takto je zná asi většina populace. Věděla jsem, že to bude boj, ale také jsem stále doufala, že se lékaři spletli a krevní testy nakonec toto postižení vyloučí. Pořád koukáte na své miminko a říkáte si – nee, ty očička jsou normální, ten kořen nosu není tak široký, to bude dobrý. Ale po potvrzení krevních testů jsem začala hledat informace, přidala se do skupiny na Facebooku a vyhledala pomoc Rané péče. Obrovskou podporu jsem měla v rodině a přátelích.
Ani na okamžik jste neuvažovala, že se dítěte vzdáte?
Nikdy.
Kdybyste už v těhotenství věděla, že dítě se má narodit s DS, nechala byste si ho, nebo byste šla na ukončení?
Těžko říct. Bylo mi 36. Možná bych už znovu neotěhotněla. Jsem ráda, že se na to nepřišlo a já se nemohla rozhodnout špatně. S tehdejším povědomím o DS bych se jistě lekla a byla by velká pravděpodobnost, že bych na ukončení šla. Teď už ale vím, že to není žádná tragédie. Je to jen jiné.
Jak na jiného syna reagoval otec?
Chlapi to bohužel vnímají jinak. Měl to být jeho první syn po dvou dcerách z prvního manželství. Nesl to špatně. Ne že by ho nechtěl, nebo neměl rád, ale jeho strach z toho, co bude, byl asi větší. Taky netušil, co nás čeká, jak moc bude malý zdravotně postižený. Každého nás napadlo, jestli se třeba nebudeme stydět s ním chodit mezi lidi, to je prostě boj s hlavou, kdy své miminko milujete, ale nevíte, co vás čeká, když prognózy jsou opravdu divoké. Každopádně teď mají spolu krásný vztah, i když nežijeme ve společné domácnosti.
Jak moc se zatím naplňují či nenaplňují ony divoké prognózy? Jak na tom Jíňa je?
Jíňa se trochu vymyká tradičnímu pohledu na DS, řekla bych. Je sice mentálně opožděný a má typické rysy v obličeji, ale spoustu lidí zmate jeho stavba těla. On je totiž velmi štíhlý a vytáhlý. Není vyšší než jeho vrstevníci, ale „dauňáčci“ prostě rostou jinak. Zdravotně je na tom velmi dobře, za to děkuji všem svatým. Srdce má v pořádku, žádné další vývojové vady se nepotvrdily. Docházíme na pravidelné preventivní prohlídky. Zřejmě má menší oční vadu, ale protože je dost těžké ho vyšetřit, tak to nevíme přesně. Ale je zvídavý, pohybově aktivní, veselý, přátelský, občas nemocný jako každé jiné dítě. Mentálně je údajně ve svých sedmi a půl letech roven cca tříletému dítěti. Prozatím nemluví, umí pár slov, ale rozumí mnohému.
Jak vypadal váš běžný den krátce po porodu, kdy to asi bylo s malým nejnáročnější?
Den byl totéž jako noc. Musela jsem každé dvě až tři hodiny krmit stříkačkou po pár mililitrech, protože neměl sílu sám se kojit. Děti s DS mají navíc i silnou hypotonii, což je svalová ochablost, a rodí se bez nebo s malým sacím reflexem. Takže první dny byly velmi náročné a strach o jeho život byl pro mě jako prvorodičku obrovský. Narodil se koncem října, takže na procházky nebylo vždy počasí, ale i doma jsem se snažila ho nosit, houpat a učili jsme se kojit. Za dva měsíce se to naštěstí naučil a zesílil dostatečně, abychom mohli začít cvičit Vojtovu metodu. Pak už šlo všechno ráz na ráz, přibývalo nám možností, dny byly pestřejší a Jíňa se začal projevovat jako úžasný kluk.
Kladla jste si v tom nejtěžším období někdy otázku: Proč se to muselo stát právě mně?
Jistě, že mě takové otázky napadaly. Ale víc jsem si říkala, proč se to stalo právě jemu? Časem jsem to vše přijala jako dar. Za něj a jeho pocity mluvit nemůžu, ale vidím a vím, že je to spokojené šťastné dítě. Za sebe můžu říct, že on mi jako člověk naprosto přeházel priority k lepšímu, naučil mě většímu respektu a stále se učím trpělivosti. Nejvíc jsem ale vděčná za veškeré pokroky a nic už v životě nepovažuji za samozřejmost.
Asi jste mi teď částečně odpověděla na mou další otázku: I přes veškeré trable, které péče o postiženého chlapce přináší, je pro vás Jíňa to nejlepší, co vás v životě potkalo. Lze tomu rozumět i tak, že vás syn obohacuje víc, než by vás možná dokázalo obohatit zdravé dítě?
Určitě mě obohacuje právě tím odlišným pohledem na život a tím, že neberu spoustu věcí jako samozřejmost. U něj je všechno jinak. Nedá se to s nikým srovnávat. Ony by se žádné děti neměly srovnávat, ale maminky se tomu často neubrání. Jíňa začal lézt až v roce, stál v roce a půl a chodil chvíli před druhými narozeninami. Nemluví doteď, takže vymýšlíme různé alternativní možnosti komunikace. Stále se učím. Návštěvujeme různé terapie, které mě zajímají a časem chci jeden druh terapie vystudovat. Poznala jsem spoustu zajímavých lidí, kteří mají různě postižené děti, a předáváme si zkušenosti. A já vidím, jak jsme všichni kreativní ve své alternativní výchově. Tím, že máme omezené možnosti, tak si je možná umíme užít jinak než se zdravými dětmi. Myslím, že nejen za sebe můžu říct, že ovládáme tzv. „uprdelismus“, a je nám jaksi fuk, co si okolí myslí. Dokážeme se chovat, jako by se nikdo nedíval. Spontánnost je to správné slovo. To mě asi život s Jindříškem naučil. Nemám problém udělat na hlavní třídě holubičku, protože zrovna Jíňa má náladu si zacvičit. Nebo se z plna hrdla teatrálně s otevřenou pusou divit, když kolem projede taaaaaakhle velký traktor. Rodiče zdravých dětí se takto možná chovají v prvních letech, ale já mám malé velké dítě déle a nepřestávám být sama dítětem, umím si dovolit chovat se bez předsudků. Ale nemám srovnání, takže netuším, jak bych se chovala se zdravým dítětem. Já už se vlastně přes sedm let doslova hrabu ve stolici kvůli tomu, že je Jíňa na plenách, takže – hlavně se z ničeho nepodělat, říkám si.
Přestože jste na syna téměř sama, chodíte ještě do práce, vzděláváte se, máte spoustu koníčků… Co vlastně všechno děláte, a kde na to berete sílu?
Hlavním koníčkem je mi sport a jídlo. Druhé zmíněné je mi i obživou, protože pracuji na částečný úvazek v kavárně, kde připravuji čerstvé saláty, obložené bagety, sendviče a pohárky. Do toho se snažím studovat výživové poradenství, protože o stravu ze všech úhlů pohledu se zajímám už spoustu let. A s tím souvisí i sport a celkově zdraví. Před čtyřmi lety jsem začala běhat, cvičím jógu a chodím do posilovny. Kde na to beru sílu, nevím, ale přijde mi, že spíš ze sportu beru sílu pro běžný život. Je to způsob ventilace, když mi není vlídno. A mám díky sportu i přátele po celé republice, sportem pomáháme při mnoha charitativních akcích, máme svůj nadační fond. Jsou to aktivity, které spojují a dodávají energii. Navíc mě vidí sportovat i Jindříšek, a tak se mnohdy stane, že mě vyhodí z běhacího pásu a jde si také pár metrů odťapat. Nedávno se se mnou zúčastnil charitativního běhu, kdy dva týmy mezi sebou soupeřily ve štafetovém běhu na oválu celých 24 hodin. Výtěžek byl věnován dennímu stacionáři, do kterého Jíňa dochází, tak se mnou symbolicky oběhl jedno kolečko.
Jíňa má za sebou první třídu speciální školy. Jak mu to jde a jak se mu ve škole líbí?
Jak jsem už zmínila, on je velmi společenský a přátelský kluk. Když se na něj jde pomalu a trpělivě, tak si nové prostředí a lidi zamiluje. První dva týdny jsem s ním trávila hodinu ve škole a pak už tam začal zůstávat sám a krásně pracuje. Dochází zatím na dvě hodiny denně, ale je velmi chválen a pracuje s radostí.
Jak teď probíhají terapie?
Pravidelně chodíme na ergoterapie, kde se pracuje se stabilitou, senzomotorickými schopnostmi a jemnou i hrubou motorikou. Jsme též v péči chirofonetiky, což je alternativní obor pro rozvoj řeči. Spočívá v masážích a vibracích po těle se současným vyslovováním hlásek. Tyto pohyby simulují pocit, jako když člověk hlásku vysloví. Po roce a půl cvičení se Jíňa opravdu snaží více opakovat různé hlásky a navíc ho cvičení moc baví.
Jak vidíte váš společný život, až bude synovi třeba dvacet?
Dělám všechno pro to, aby byl co nejvíc soběstačný, a já co nejvíc zdravá a schopná tu být pro něj. Jeho psychosociální vývoj ovlivním jen zčásti, takže netuším, jak bude náš život vypadat, ale doufám, že budeme schopni cestovat a užívat si život ve zdraví.
Jak je to u dospělých s DS s partnerskými vztahy a se sexem?
Záleží na hloubce mentální retardace. Někteří jsou schopni se vyučit, mít zdravý vztah. Většinou jsou ale „dauňáci“ ve střední až těžké retardaci, což může samostatnost ohrozit. Mentální znevýhodnění však nemá vliv na sexuální vývoj a s tím už může být problém a musí se s tím počítat. Od raných projevů sexuality je třeba jim naznačovat, co se smí před lidmi a co se může jen v soukromí. Zakazovat by se nic nemělo. Objevování těla je přirozené a pro děti je to obzvlášť zábava. Například děvčata nerozumí tomu, proč krvácí, a chlapcům je třeba určit hranice, kdy a kde se můžou věnovat svým intimním chvilkám. Jejich spontánnost je boží, ale ty hranice je nutné stanovit a hlídat.
Dokážete si představit, jak budete reagovat, až se Jíňa zamiluje? A jste na to vůbec připravena?
Nedokázala bych si to představit, ani kdyby byl zdravý, ale v tomto případě vím, že bude třeba opatrnosti, protože lidé s DS jsou absolutně bezelstní a naivní. Buď potká lásku podobnou sobě nebo někoho jiného, každopádně, pokud k tomu dojde, budu na pozoru, aby mu nikdo neublížil.
Kvůli vrozeným vadám se lidé s DS nedožívají vysokého věku. Průměrně umírají někdy mezi 40.- 60. rokem v závislosti na stupni postižení. Napadlo vás někdy, že Jindříška možná přežijete?
Vzhledem ke svému věku to nepředpokládám, ale stát se to může stejně jako v jakékoli jiné rodině. V současné době a při vyspělosti lékařské péče se prodlužuje i dožití lidí s DS, pouze u nich dochází k dřívějším projevům stařecké demence.
Přála byste si mít ještě zdravé dítě?
Dříve ano, chtěla jsem pro Jíňu sourozence, aby měl tahouna a parťáka do života. Teď už nechci, sama nemám partnera, se kterým bych mohla další dítě mít, a Jindra už je velký a denně mi dokazuje, jak je šikovný, a že to zvládne.