V Ostravě se rozsvítila na podporu budova radnice a most Miloše Sýkory. „Český svaz hemofiliků, který akci pořádal, tím chtěl upozornit na nemoc, kterou v Česku trpí zhruba 1000 pacientů a zvýšit povědomí o potřebě včasné diagnostiky a léčby,“ sdělil Vojtěch Šprdlík pracovník vztahů s veřejností firmy MaVe PR.
Hemofilie je vzácné vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru v krvi a projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. Porucha krvetvorby se v současné době léčí podáváním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve nebo pomocí takzvané nefaktorové léčby. Preventivní podávání léčby (profylaxe) pomáhá předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, které je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě.
Letošní motto Světové hemofilické federace bylo: „Spravedlivý přístup pro všechny: rozpoznání všech krvácivých onemocnění, bez ohledu na typ krvácivého onemocnění, pohlaví, věk nebo místo, kde žijí.“ Organizace zároveň určila, že 17. duben je Světovým dnem hemofilie, a to již od roku 1989. Péče o hemofilii přitom není jednoduchá, celosvětově k ní nemá stále přístup 70% nemocných. „Nejen v méně rozvinutých zemích, ale i tady v Česku je důležité, abychom tvořili silnou komunitu. Jedině tak můžeme věrohodně a účinně zastupovat zájmy těch, které hemofilie provází,“ uvedl Český svaz hemofiliků na svých webových stránkách.
