Pepíček byl do přibližně 1,5 roku zcela zdravý a veselý chlapeček. „Vyvíjel se zpočátku jako ostatní děti a nic nenasvědčovalo tomu, že by měl mít jakékoliv větší potíže,“ říká Pepíkova maminka Nikola Skupinová.
Přestal reagovat na jméno a nedíval se do očí
Postupně si rodiče začali na svém synovi všímat změn. „Pepíček přestával reagovat na své jméno, ztrácel oční kontakt a více se uzavíral do svého vlastního světa. Začaly se objevovat potíže v komunikaci, porozumění a celkovém vnímání běžných situací,“ přibližuje nesnadné začátky maminka.
Následně se po řadě vyšetření u lékařů potvrdila porucha autistického spektra a ADHD. Smířit se s tím, že Pepa vnímá svět jinak a má svůj vlastní jiný svět, nebylo a stále není pro jeho rodinu jednoduché. „Přesto se snažíme situaci přijmout a dělat maximum pro to, aby měl co nejlepší podporu a šanci do budoucna zvládat běžné každodenní činnosti a situace,“ říká Pepíkova maminka s tím, že nyní je Josefovi 3,5 roku.
Rodičům nedokáže říct, co ho bolí
Nikola přiznává, že každý den je v péči o syna náročný. Starost o chlapečka je o to těžší, protože vůbec nemluví. Své potřeby tedy nedokáže vyjádřit slovy, komunikuje pouze neverbálně – ukazováním nebo tím, že vede ruku dospělého. Nedokáže si sám říct, že má hlad, žízeň nebo že ho něco bolí. „Zároveň je pro nás každodennost důležitá, protože vidíme, že i malé pokroky mají velký význam,“ přiznává Skupinová.
Chlapec se o sebe nepostará a je stále na plenách
Pepa je tedy zcela závislý na pomoci svých blízkých. „Potřebuje podporu ve všech běžných činnostech, a to od oblékání přes hygienu až po běžné fungování během dne. Je stále na plenkách a zatím nezvládá sebeobsluhu,“ popisuje běžný den a náročnost péče o syna Nikola.
Ráno často začíná náročně. Chlapec se hůře přizpůsobuje přechodu ze spánku do aktivity. „Běžné věci, jako oblékání nebo ranní rutina, vyžadují naši plnou pomoc a trpělivost,“ přibližuje Skupinová.
Každá změna programu, nový podnět nebo nečekaná situace ho může rozhodit. „Snažíme se držet klidné prostředí a předvídatelný režim,“ vysvětluje Nikola. Večer je pak pro něj i pro jeho rodiče často obdobím únavy. Chlapec potřebuje na konci dne cítit klid a jistotu.
Mohlo by vás zajímat
Chlapec potřebuje každodenní řád
Máma chlapce přibližuje další překážky života s autismem: „Pepa nerozlišuje bezpečnostní situace, takže vyžaduje neustálý dohled. V běžném prostředí se snadno přetíží. Je to například v hlučnějším prostředí, při změně rutiny nebo v nových situacích.“
A zdůrazňuje to, co je pro mnoho autistů typické a důležité: „Náš den musí mít pevný řád a strukturu, jinak je pro Pepíčka velmi těžký.“ Každá změna programu, nový podnět nebo nečekaná situace ho může rozhodit. Proto se rodina snaží udržovat klidné prostředí a předvídatelný režim. Často se stává, že když nerozumí situaci nebo se cítí přetížený, reaguje silnou frustrací.
Terapie jsou zásadní pro další chlapcův rozvoj
I přes všechny překážky se rodina snaží svému synovi zajistit odbornou péči, která mu může pomoci. Ta zahrnuje terapie, rozvoj komunikace, ergoterapii i další podpůrné služby. „Tyto možnosti jsou ale finančně velmi náročné a bez pomoci je nedokážeme zajistit v potřebném rozsahu,“ přiznává máma Nikola. Jedním dechem dodala, že každá pomoc umožní dát Josefovi šanci lépe porozumět světu, najít způsob komunikace a postupně získat více samostatnosti.
Na co peníze ze sbírky rodina použije?
Část vybraných prostředků plánuje rodina využít na zajištění speciální pedagogické péče pro Josefa, včetně individuálního začlenění do speciální školky, která zajišťuje péči pro děti s autismem. „Školka je pro jeho další rozvoj klíčová,“ zdůrazňuje Skupinová. Prostředky ze sbírky rodiče použijí také na doprovodné terapie, pomůcky a individuální podporu v rámci školního programu pro svého syna.
Finance využijí dále na benzín, jelikož na terapie se musí dojíždět. A jelikož je péče o dítě s poruchou autistického spektra náročná, tak peníze využije rodina i na odlehčovací péči, aby si mohla odpočinout.
