Data týkající se kvality života onkologických pacientů, konkrétně lidí s lymfomy a chronickou lymfocytární leukémií (CLL) ukazují, že až 94 % pacientů trpí vedlejšími účinky léčby, přičemž nejčastějším problémem je vyčerpávající únava, se kterou si velmi často neví rady nejen pacienti, ale ani samotní lékaři.
Pacientská organizace LYMFOM HELP proto v ČR spustila Globální pacientský průzkum (GPS). Cílem je do 31. března 2026 zmapovat reálné potřeby nemocných – od těch v režimu „watch and wait“ (tj. sledování bez léčby) až po pacienty v remisi (tj. období, kdy příznaky přechodně vymizí, aniž by choroba byla vyléčena, nemoc se tzv. zklidní).
Co říkají hlavní fakta
- Rozpor v péči: Téměř polovina pacientů (48 %) neví o možnosti klinických studií, ačkoliv by o ně měli zájem.
- Psychika: Strach z návratu nemoci sužuje 46 % pacientů.
- Aktuálnost: Průzkum právě probíhá a jeho výsledky budou sloužit jako argument pro jednání s plátci péče a zlepšení podmínek v ČR.
Nepromarněte jedinečnou možnost sdílet svůj názor a zkušenosti
Globální průzkum pacientů s lymfomem a CLL (GPS), který je aktuálně spuštěn pro rok 2026, je jedinou příležitostí pro celosvětovou komunitu pacientů s lymfomem a CLL a jejich pečovatelů sdílet poznatky související s jejich zkušenostmi s lymfomem a CLL s cílem zlepšit péči o pacienty na globální i lokální úrovni.
Všichni dospělí pacienti a pečovatelé v ČR mají možnost vyplnění průzkumu GPS od Lymphoma Coalition. Vyplnění průzkumu každé dva roky pomáhá odhalit klinické trendy v průběhu času, což může dále pomoci ostatním pacientům a pečovatelům nyní i v budoucnosti.
Aby mohl výzkum zdárně proběhnout, a zmapovat tak potřeby a přání pacientů s lymfomem a CLL/SLL, je potřeba, aby se do něj zapojilo alespoň 100 pacientů a rodinných příslušníků/pečovatelů. Počet členů v rámci jedné rodiny není omezen.
Průzkum je k dispozici ve slovenštině, angličtině, němčině a dalších světových jazycích. Vyplnit jej můžete zde (po kliknutí na Take the Survey se dostanete na hlavní stránku, která bude v angličtině a vpravo nahoře si zvolíte preferovaný jazyk (čeština není k dispozici, ale můžete zvolit slovenštinu), případně zde přímo ve slovenštině. Neotálejte, čas pro výzkum běží!
