Pro pacienty vznikl průvodce
Hlas onkologických pacientů (HOP) nedávno představil nového praktického průvodce s názvem Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy. Ten vznikl ve spolupráci s předními odborníky a vycházel z dat výzkumu mezi nemocnými, který HOP inicioval a koordinoval.
Výsledky výzkumu totiž jednoznačně ukázaly, že lidé po zjištění této závažné diagnózy nejvíce postrádají právě relevantní a srozumitelné informace, které jsou naprosto nezbytné pro kvalitu jejich následného života.
Všechny potřebné informace jsou na jednom místě
Průvodce přináší srozumitelnou pomoc od prvních příznaků až po léčbu. Nabízí pacientům a jejich blízkým komplexní a srozumitelný návod, jak se orientovat v nové situaci po vyslechnutí diagnózy. Přináší přehledné informace o typech nádorů, symptomech, diagnostických metodách a všech fázích terapie, od chirurgických zákroků a ozařování až po chemoterapii, moderní cílenou léčbu či podpůrnou péči. Cesta pacienta je již nyní pro všechny zájemce zdarma dostupná na výše uvedeném odkazu.
Psychická zátěž pacientů je extrémní
Výsledky samotného výzkumu „Potřeby pacientů s nádorem mozku“ ukázaly, že cesta pacienta je nesmírně psychicky náročná už od prvotního šoku z onkologické diagnózy.
Zatímco úroveň lékařské péče a vstřícnost personálu hodnotí nemocní velmi pozitivně, obrovskou zátěž pro ně představuje dlouhé čekání na výsledky vyšetření, logistická a finanční náročnost dojíždění za léčbou nebo praktické problémy při zdlouhavém jednání s úřady, typicky ohledně invalidních důchodů.
Co by měla zohledňovat léčba
Naprosto klíčovou roli ve zvládání onemocnění podle zjištění výzkumu hraje silná podpora rodiny a pocit užitečnosti. Tyto faktory významně ovlivňují kvalitu života pacientů. Proto je zásadní, aby i volba léčby zohledňovala dopad na kvalitu života pacientů a možnost co nejdéle zůstat aktivními a soběstačnými.
Kde najít možnost bezplatné konzultace
V případě potřeby se mohou zájemci bezplatně objednat na osobní konzultaci přímo do nově otevřeného Centra HOP, a to na webu www.hlaspacientu.cz.
Mohlo by vás zajímat
Na webu rovněž najdou speciální sekci nazvanou Bludišťák, kde lze zcela anonymně sdílet své zkušenosti se situacemi, které zbytečně komplikovaly průběh onkologické léčby. Tyto zkušenosti jsou velmi důležité. Umožňují totiž upozornit na slabá místa v péči a efektivněji žádat o změny tam, kde se o službách pro pacienty rozhoduje.
O co HOP usiluje
Hlas onkologických pacientů je spolek sdružující pacientské a podpůrné organizace pečující o zdravotní, sociální a psychologické potřeby lidí s rakovinou. Usiluje o to, aby navzdory závažné nemoci mohli pacienti žít kvalitní život, vzdělává další pacientské organizace a aktivně žádá o změny všude tam, kde potřeby nemocných a jejich rodin nejsou dostatečně naplňovány.
