Leukémie, která nikam nespěchá
Chronická lymfocytární leukémie (CLL) je nejčastějším zhoubným onemocněním krvetvorby u dospělých v Česku – ročně u nás přibývá přibližně 6 nových případů na 100 tisíc obyvatel. Při CLL dochází k nekontrolovanému hromadění nefunkčních B-lymfocytů v krvi, kostní dřeni a mízních uzlinách.
Na rozdíl od akutních forem však CLL většinou postupuje velmi pomalu a nezřídka bývá odhalena náhodně při preventivní prohlídce z krevního obrazu. Jak v rozhovoru upozorňuje přednosta Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D., pacienti se po sdělení diagnózy potýkají s prvotním šokem a informace, že se nemoc ihned neléčí, je zpočátku často zaskočí: „Po čase ale zjistí, že jim choroba život zásadně neovlivňuje a že mohou vykonávat všechny běžné aktivity,“ vysvětluje profesor Doubek.
Podání léčby v době bez příznaků by pacientům zbytečně způsobilo nežádoucí účinky, proto se ji lékaři snaží oddálit, aby si pacient zachoval kvalitu života. Své o tom ví Štěpán, kterému byla CLL diagnostikována při běžné lékařské prohlídce ve věku 47 let. Protože neměl žádné vážnější příznaky, lékař mu doporučil právě režim aktivního sledování. I když věděl, že okamžitou léčbu nepotřebuje, nejistota a obavy z neznáma u něj vyvolaly silnou psychickou zátěž a trpěl úzkostmi. Zlom v jeho prožívání nastal ve chvíli, kdy od ošetřujícího lékaře dostal edukační brožuru a našel pacientskou skupinu. „Nejlepším prvním zdrojem byla brožura o CLL přímo od mého hematologa a pak komunita, kde lidé v mém věku sdíleli své zkušenosti a vzájemně se podporovali,“ popisuje.
Když dojde na progresi
Když se však začnou objevovat příznaky a onemocnění progreduje, nastává na léčbu čas. Ta však už dnes nemusí nutně znamenat chemoterapii se všemi známými nežádoucími účinky.
To potvrzuje příběh třiapadesátileté Jany z Prahy, které bylo onemocnění náhodou diagnostikováno při mamografii. Prsa byla sice v pořádku, ale lékařům se nezdály zvětšené uzliny v obou podpažích, a tak ji obratem odeslali k obvodní lékařce. Ta bleskově zareagovala, nařídila krevní testy a ty posléze odhalily CLL v časném stadiu.
Nemoc v této fázi nevyžadovala nasazení léčby, Jana pouze docházela na pravidelné kontroly, cítila se dobře, sportovala a žila dál běžným životem. Postupně však začala ztrácet energii, zhoršovala se jí kondice, často se zadýchávala, musela mnohem víc odpočívat a veškerou zbývající sílu věnovala jen tomu, aby zvládla dojít do práce.
Zásadním momentem se pro Janu stalo nalezení podpory pacientského spolku Diagnóza leukemie, kde našla nejen chybějící informace, ale hlavně zjistila, že na nemoc nemusí být sama. Na setkáních spolku se od ostatních pacientů dozvěděla naprosto stěžejní věc – nesmí zůstat pasivní, nemůže jen nečinně čekat na zhoršení stavu, ale musí se o své možnosti léčby sama aktivně zajímat.
Mohlo by vás zajímat
Proto vstoupila ve FN Hradec Králové do akademické klinické studie a získala přístup k moderní cílené terapii bez těžkých nevolností běžných u chemoterapie, což jí umožnilo dál pracovat a žít aktivně. Nemoc se podařilo dostat do kompletní remise a Jana se dnes naplno věnuje rodině i sportu.
Akademické studie přinášejí léky budoucnosti
Janin příběh dokládá význam akademických klinických studií, které organizují přímo lékaři. Profesor Michael Doubek vyvrací obavy z výzkumu: „Stále panuje mýtus, že jde o pokusy na lidech. Ve skutečnosti pracujeme s bezpečnými léky a hledáme jejich nejlepší kombinace. Pro pacienty je to šance získat špičkovou léčbu, která zatím nemá běžnou úhradu ze zdravotního pojištění.“
Příkladem je mezinárodní studie CLL18, která zajistila bezplatnou moderní léčbu pro 67 českých pacientů a zdravotnictví ušetřila přibližně 120 milionů korun. Lékaři v těchto studiích navíc velmi přesně měří tzv. minimální zbytkovou nemoc (MRD), což umožňuje nastavovat šetrnější léčbu s možností lékových prázdnin.
Díky pokrokům moderní medicíny se pacienti s CLL dnes mohou dožívat srovnatelného věku jako běžná populace. Režim „watch and wait“ (z anglického sledovat a vyčkat) je tak uvážlivým krokem na cestě za dlouhým a kvalitním životem.
