Nemoc postupně bere sílu
Duchennova svalová dystrofie je vzácné genetické a postupující onemocnění, které postihuje především chlapce. Postupně oslabuje svaly, ztěžuje chůzi a v pozdějších stadiích může ovlivnit také dýchání nebo polykání.
Na potřeby pacientů a jejich rodin v Česku dlouhodobě upozorňuje organizace PARENT PROJECT. Ta letos poukazuje zejména na problém se sdílením péče mezi rodiči a osobními asistenty.
Rodiny chtějí změnu
Podle organizace nemohou osobní asistenti v současnosti převzít některé zdravotní úkony, například podávání léků či výživy sondou nebo odsávání dýchacích cest, přestože je rodiče nemocných dětí běžně zvládají sami. Rodiny tak nemohou část náročné každodenní péče předat ani proškolenému asistentovi.
Právě tomuto problému se bude 7. září od 14.00 do 16.30 věnovat také odborný kulatý stůl v Poslanecké sněmovně. Jeho cílem je pojmenovat legislativní překážky na pomezí zdravotní a sociální péče a hledat možnosti jejich odstranění.
Praha se zbarví červeně
Symbolem Světového dne Duchenne je červená barva. V Praze se proto večer rozsvítí Tančící dům, Petřínská rozhledna, Úřad vlády a Brumlovka. Další budovy se připojí v několika městech po celé republice.
Světový den Duchenne připadá každoročně na 7. září a jeho smyslem je zvyšovat povědomí o tomto vzácném onemocnění i každodenních potřebách pacientů a jejich rodin.
