Autismus pořád provází mýty a předsudky

Ocenění za podporu rodinných hodnot převzala předsedkyně a zakladatelka organizace Za Sklem o. s. Marta Pečeňová se svými syny na spektru autismu. Toto ocenění bylo uděleno v České republice vůbec poprvé.Předsedkyně Za sklem o.s. pomáhá svým synům vyrovnávat se s každodenními výzvami Aspergerova syndromu. Foto | archiv M. Pečeňové

Nejen dětem s poruchou autistického spektra se věnují lidé z organizace Za sklem o.s. Ta vznikla v roce 2011 ve Zlíně z neformálního uskupení PAS klub a dnes její pracoviště v Praze, Olomouci a Brně pomáhají lidem zvládat život s rodinnými příslušníky na spektru autismu. Předsedkyní neziskové organizace je Marta Pečeňová, která stála při vzniku spolku před 11 lety.

Co bylo hlavním impulzem vzniku vašeho sdružení? 

Organizace Za sklem o.s. byla založena 22. 2. 2011 ve Zlíně a stala se pokračovatelem svého neformálního předchůdce, který působil v kraji již od roku 2006 pod názvem „PAS klub“. Tehdy se spojily maminky dětí, které cítily naléhavou potřebu změnit situaci v oblasti péče o své děti s poruchou autistického spektra. Vzrůstající počet členů a postupné rozšiřování činnosti vedlo k transformaci občanské iniciativy v nestátní neziskovou organizaci.

Zpočátku bylo sdružení zcela závislé na nadšení a dobrovolné činnosti jejích členů. Na setkáních byly diskutovány palčivé životní problémy rodin dětí s autismem. V roce 2013 jsme přijali první zaměstnance, kteří začali systematicky pracovat s rodinami dětí s poruchou autistického spektra (PAS). Zásadní zlom v existenci Za sklem o.s. přišel v září 2014, kdy organizace získala registraci poskytovatele sociálních služeb. Začala tím nová etapa v činnosti organizace, jejímž cílem je nabízet lidem s PAS takovou podporu, aby mohli žít, vzdělávat se a pracovat v běžném prostředí.

Jakým způsobem dokážete rodinám pomoci? Jak se na vás mohou obracet? 

Organizace Za sklem pracuje s rodinami lidí na spektru autismu v celé šíři symptomatiky, jak s dětmi či dospělými lidmi s Aspergerovým syndromem, tak s dětmi či dospělými lidmi s nízkofunkčním autismem. Každé pracoviště je na tom trochu jinak, záleží na zájmu klientů. Tedy zatímco olomoucké pracoviště se v současnosti stará spíše o klienty s nízkofunkčním autismem s těžší symptomatikou, zlínské a brněnské je z tohoto hlediska vyrovnanější. Pražská pracoviště zatím poskytují služby dětem s mírnější symptomatikou autismu a spíše s Aspergerovým syndromem. Zlínské pracoviště je do značné míry určitě ovlivněno tím, že jsem v průběhu doby provázela svého syna a řešila problémy související s Aspergerovým syndromem. Od prvotní diagnostiky, přes komplikace se získáváním asistenta pedagoga, byl jakýmsi modelovým příkladem pro úpravy přijímacích zkoušek nejdřív na školu střední, pak zkoušky maturitní a poté i přijímaček na školu vysokou. Z logiky věci nás pak vyhledávali rodiče dětí, které navštěvovaly základní školu a měly podobné problémy jako můj syn.

Profesní složení jednotlivých pracovišť je obdobné – psycholog, speciální pedagog, sociální pracovníci. Působíme v oblasti sociální péče, avšak zkušenosti z praxe potvrzují potřebu multidisciplinárních týmů, proto kolektivy zaměstnanců doplňujeme o další specializace. Spolupracujeme s přirozeným sociálním okolím klienta, jsme tu pro jeho celé rodinné zázemí. Aktuálně nabízíme Odborné sociální poradenství, Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi s PAS, Sociální rehabilitaci a nově Centra denních služeb. Zájemci nás mohou oslovit prostřednictvím kontaktních e-mailů nebo telefonicky, kdy je s nimi dohodnut termín osobní konzultace buď na konkrétních pracovištích, nebo v terénu.

Co nejvíc trápí rodiny dětí s autismem? S jakými problémy nebo požadavky vás nejčastěji kontaktují? 

Nepochopení a odsudky okolí, často toho nejbližšího. Mýty a předsudky o autismu ve společnosti, nedostatek dostupných služeb péče – zdravotní, edukační, sociální napříč věkem lidí na spektru bez ohledu na míru a tíži autismu konkrétního člověka. Když zmiňuji dostupnost, mám na mysli dostupnost místí a finanční. Stále se potýkáme s nedostatkem kvalifikovaných klinických psychologů, dětských klinických psychologů, pedopsychiatrů a psychiatrů. Kapacity specialistů v oborech jako logopedie, ergoterapie, rehabilitace, stomatologie a řady dalších, kteří jsou ochotni pracovat s klienty na spektru, jsou permanentně vyčerpané. S obdobnými problémy se potýkají rodiče v oblasti vzdělávání svých dětí.

Kolik máte členů – kolika rodinám v celé republice pomáháte? 

Vloni jsme zaměstnávali celkem 84 pracovníků, z toho 75 na hlavní pracovní poměr. Služby jsme poskytli 915 uživatelům, za uvedený rok vykazujeme 18 741 intervencí.

Jsou dostačující čtyři pracoviště v republice? Plánujete další rozšíření? 

Vzniku pracovišť v Praze, Olomouci a Brně předcházel vzrůstající zájem o naše služby v uvedených lokalitách. Ten je ovlivněn jednak nedostatečnou saturací konkrétních sociálních služeb z důvodu omezené stávající nabídky nebo jejich úplné absence a také velmi pomalou odezvou zodpovědných rezortů krajských a místních samospráv na vzrůstající počet lidí na spektru autismu a jejich potřeby. Kontaktují nás rodiče a blízcí lidí na spektru autismu v nejrůznějších životních situacích z různých koutů republiky.

www.ZASKLEM.com

www.NADEJEPROAUTISMUS.cz